Radio Szczecin
Fot. rodzice Adasia
By dać szansę swojemu dziecku rodzice Adasia zorganizowali zbiórkę na ten cel w internecie. źródło: https://www.siepomaga.pl/adam-orlik
Jest ślicznym i radosnym chłopcem, a już na początku życia przyszło mu zmierzyć się z trudną diagnozą - u dwuletniego Adasia Orlika lekarze wykryli dystrofię mięśniową Duchenne'a.
Szansą dla dziecka jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych.
- Dużo nadziei mają naukowcy w stosunku do tej terapii, czyli do tego, żeby zatrzymać chorobę. Ktoś powie, że jest to "tylko" zatrzymanie choroby, ale dla nas to "aż tyle". Lek jest podawany między 4. a 5. rokiem życia, bo wtedy dostrzeżono największe korzyści kliniczne - mówi mama Adasia, Alicja Orlik.
Potrzeba na to jednak astronomicznej kwoty, bo aż 15 milionów złotych. Lek podaje się chłopcom powyżej czwartego roku życia.
By dać szansę swojemu dziecku rodzice Adasia zorganizowali zbiórkę na ten cel w internecie. Trwa ona na portalu siepomaga.pl.
Rodzice chłopca usłyszeli diagnozę, gdy Adaś miał 9 miesięcy. Od tamtej pory nie ustają w szukaniu pomocy.
- Teraz możemy działać, jest nadzieja. Wiemy, że jeszcze kilka innych firm pracuje nad taka terapią genową. Może ona się w niektórych punktach będzie różniła, może będzie wykluczała niektóre mutacje, niektórych nie, ale liczymy, że w ciągi 1-1,5 roku lek pojawi się także w Europie i cena spadnie, ale na razie tego nie wiemy - dodaje Alicja Orlik.
Adaś jest pod stałą opieką lekarzy, na razie rozwija się prawidłowo.
O wsparcie zbiórki i przekazywanie informacji o niej proszą rodzice Adasia i cały zespół Radia Szczecin.
- Dużo nadziei mają naukowcy w stosunku do tej terapii, czyli do tego, żeby zatrzymać chorobę. Ktoś powie, że jest to "tylko" zatrzymanie choroby, ale dla nas to "aż tyle". Lek jest podawany między 4. a 5. rokiem życia, bo wtedy dostrzeżono największe korzyści kliniczne - mówi mama Adasia, Alicja Orlik.
- Teraz możemy działać, jest nadzieja. Wiemy, że jeszcze kilka innych firm pracuje nad taka terapią genową. Może ona się w niektórych punktach będzie różniła, może będzie wykluczała niektóre mutacje, niektórych nie, ale liczymy, że w ciągi 1-1,5 roku lek pojawi się także w Europie i cena spadnie, ale na razie tego nie wiemy - dodaje Alicja Orlik.
![Minikoncert odbył się w ramach kwietniowej odsłony cyklu [3x1].](serwis_informacyjny/pliki/2024/thumb_640_0/2024-04-20_171364948510.jpg)
